Неподъемные цены: как укол за 150 миллионов рублей может подарить жизнь годовалой астраханке

Мы неоднократно сообщали о нашей землячке, Алисе Кочетковой, которая страдает от СМА - спинальной мышечной атрофии. Несмотря на то, что маленькой астраханке всего год - для россиян она остается стойким, сильным солдатиком. За несколько месяцев она перенесла коронавирус, двустороннюю пневмонию и две остановки сердца. Помочь в такой непростой борьбе может всего один укол «Золгенсма». Но стоимость препарата просто неподъемная. Один укол обойдется в 155 миллионов рублей. Таких денег у семьи Кочетковых нет, именно поэтому родители организовали сбор на лекарство. К сожалению, в лечении государство также помочь не может. Благотворительный фонд «Круг добра» отказал Алисе из-за того, что она не попадает под необходимую возрастную категорию. Единственное, чем может помочь организация, так это предоставить другой препарат - «Спинраза». Но уколы лекарства лишь приостанавливают развитие СМА, а не лечат заболевание полностью. На данный момент удалось собрать 28 миллионов рублей на лечение. Для того чтобы собрать оставшиеся 92 миллиона, регулярно проводятся благотворительные акции, флешмобы и спортивные турниры. Напомним, что препарат «Золгенсма» официально зарегистрировали в России, но пока все еще непонятно, предоставят ли его маленькой Алисе или нет. Мама девочки, Алена Флейм, рассказала, что сбор будет продолжаться и дальше, так как никаких официальных документов о реализации препарата в нашей стране ей не предоставили. А вот если удача улыбнется Лисенку, часть средств отправится на реабилитацию, другую часть переведут в благотворительные фонды для лечения других малышей со СМА. Напомним, что девочка практически полностью перестала шевелить ножками, держать голову. Если во время не ввести препарат, то Алиса может и вовсе перестать глотать и дышать. Сейчас малышка находится на ИВЛ, но на воздухе, а не на кислороде. Лисенок также несколько часов в день тренируется и пытается дышать сама. Было пройдено много испытаний, и, к сожалению, в будущем их не меньше. Однако всего один укол заветного препарата «Золгенсма» может помочь маленькой астраханке навсегда забыть о своем недуге. Реквизиты для помощи Алисе (Сбербанк MasterCard): +79654539550 5336 6901 9608 6104 (Алена Флейм). Фото: alicehelp21