Новые проблемы: маленькой астраханке со СМА вновь отказали в лечении

Мы не в первый раз пишем об 11-месячной Алисе Кочетковой. Девочка продолжает бороться со страшным диагнозом - СМА, спинальной мышечной атрофией. Как рассказала мама астраханки, состояние Алисы постоянно ухудшается. Девочка практически полностью перестала шевелить ножками. На данным момент произошло 2 остановки сердца. Помочь в лечении может один единственный укол «Золгенсма». Однако таких денег на этот препарат у семьи нет. Именно поэтому родители организовали сбор на лекарство, обратились в благотворительный фонд «Круг добра». Выяснилось, что единственное, чем может помочь государственная организация, - уколы другого препарата - «Спинраза». Это только приостанавливает дальнейшее развитие симптомов, а не лечит само заболевание. Астраханские врачи были изначально за введение «Золгенсма», но препарат не зарегистрирован в нашей стране. Поэтому данное решение может принять только консилиум одного из федеральных центров. Как сообщают наши коллеги из «Пункт-А», столичный невролог рассказал, что после выздоровления от COVID-19 было необходимо начинать лечение именно с вышеуказанного препарата, так как после «Спинразы» малышке стало только хуже. Но с его решением, увы, не согласились. Запланированная поездка в московский медицинский центр также отменилась. Транспортировка противопоказана. Недавно Алиса Кочеткова перенесла коронавирусную инфекцию и сейчас она слишком слаба для переезда. Реквизиты для помощи Алисе Кочетковой (Сбербанк MasterCard) +79654539550 5336 6901 9608 6104 (Алена Флейм) Фото взято из Instagram-аккаунта alicehelp21