В июне прошлого года в Астрахани разгорелся скандал из-за отсутствия лекарств для Ирины Васильевой – девушки, страдающей редким заболеванием крови. Более 10 лет она борется с пароксизмальной ночной гемоглобинурией и до какого-то времени спасалась постоянными переливаниями крови. Однако позже ей было предложено лечение дорогостоящим лекарственным препаратом. Именно с ним вскоре и возникли проблемы, в частности региональный Минздрав не мог вовремя поставить ей лекарство. 17 июня 2017 года в социальных сетях появился призыв о помощи Ирине Васильевой. Её друзья забили тревогу и разместили в Интернете запись, чтобы привлечь к ситуации СМИ и общественность. В комментариях к записи отметилась представитель пресс-службы регионального Минздрава Анна Любезнова, которая написала, что тратить деньги на лечение Ирины нецелесообразно. Лекарство стоит 2,5 млн в месяц. А на эти деньги лучше купить несколько квартир для нуждающихся. Пользователи соцсети возмутились комментариями должностного лица, не заставила себя долго ждать и реакция министерства здравоохранения, сотрудницу пресс-службы уволили. Как сообщает ТАСС, с 2019 года могут начаться централизованные закупки препаратов для лечения орфанных (редких) заболеваний. Об этом на встрече с представителями фармацевтической отрасли в Санкт-Петербурге заявила председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко. Полномочия по закупке у регионов отнимут и переложат их на плечи федералов. «Я надеюсь, что в ближайшее время будет принято решение по централизации закупок препаратов для лечения орфанных заболеваний, государство возьмёт на себя эти полномочия. Только при таком условии можно делать централизованные закупки, снижать цены, проводить определённую политику –что закупать, у кого закупать, поддерживать отечественных производителей. Эти полномочия планируется изъять у регионов. Я надеюсь, в этом году решение будет принято, с 2019 года начнётся новая жизнь», – сказала Матвиенко. По её словам, Совет Федерации держит этот вопрос на контроле. Орфанные заболевания – редкие болезни, большая часть из которых обусловлена генетическими отклонениями и проявляется в детском возрасте. Сегодня известно о семи тысячах разновидностей таких болезней. В РФ из федерального бюджета финансируются лекарства для лечения заболеваний, входящих в федеральную программу «Семь нозологий», ещё 24 нозологии – ответственность регионов. Как уточняет агентство, ранее в Минздраве объяснили, что по трём заболеваниям из этих 24 видов лечение каждого больного ежегодно обходится региону в сумму, приблизительно равную 100 млн рублей.
