В Астраханской области пациенты с орфанными заболеваниями обеспечены лекарствами. Об этом стало известно в ходе пресс-конференции, посвящённой социальному фестивалю «Редкая жара». В числе гостей мероприятия – известные столичные врачи-эксперты, которые специализируются на проблеме лечения пациентов с редкими заболеваниями, общественные деятели, специалисты регионального Министерства здравоохранения, пациенты-орфанники и журналисты. «Согласно статистике, около 8% населения земного шара болеют редкими заболеваниями, половина из которых – дети. Во всём мире сейчас насчитывается более 8 тысяч орфанных заболеваний. До сих пор 95% из них не имеют лечения, при этом, в среднем, около семи лет в истории болезни каждого пациента-орфанника уходит на постановку правильного диагноза. В нашей стране редкими считаются те заболевания, при которых регистрируется 10 случаев болезни на 100 тысяч населения», – отметили в региональном Минздраве. По состоянию на 1 августа этого года в Федеральном регистре редких больных состоят 83 астраханца, в том числе 47 детей. «Нужно отметить положительную тенденцию в лечении пациентов с редкими заболеваниями в Астраханской области. Все пациенты с орфанными заболеваниями находятся на особом контроле. Расчётная потребность по обеспечению их лекарственными средствами в течение года порядка 110 миллионов рублей. Сейчас уже на 87 миллионов рублей закуплены лекарственные препараты и продукты лечебного питания», – рассказала начальник отдела лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности регионального Минздрава Марина Бастрыкина.
