Об этом шла речь сегодня на пресс-конференции, посвященной открытию первого социального фестиваля «Редкая жара» в Астрахани. Среди приглашенных – известные столичные врачи-эксперты, занимающиеся проблемой лечения пациентов с редкими заболеваниями, общественные деятели, специалисты регионального министерства здравоохранения, пациенты-орфанники и журналисты.
Согласно статистике, около 8% населения земного шара болеют редкими заболеваниями, половина из которых – дети. Во всем мире сейчас насчитывается более 8 тысяч орфанных заболеваний. До сих пор 95% из них не имеют лечения, при этом, в среднем, около семи лет в истории болезни каждого пациента-орфанника уходит на постановку правильного диагноза. В нашей стране редкими считаются те заболевания, при которых регистрируется 10 случаев болезни на 100 тысяч населения.
Нужно отметить, что за последние годы в России коренным образом изменилась ситуация с диагностикой и лечением пациентов с редкими заболеваниями в лучшую сторону. Теперь законодательно закреплено определение орфанных препаратов, упрощена система регистрации таких лекарств. Много делается и для правильной постановки диагноза. Проведение этого социального фестиваля «Редкая жара» призвано, в том числе, рассказать современному обществу о пациентах с редкими патологиями.
В Астраханской области по состоянию на 1 августа текущего года в региональном сегменте Федерального регистра редких больных состоит 83 человека, в том числе 47 детей.
«Нужно отметить положительную тенденцию в лечении пациентов с редкими заболеваниями в Астраханской области, - рассказывает начальник отдела лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности министерства здравоохранения Астраханской области Марина Бастрыкина. – Все пациенты с орфанными заболеваниями находятся на особом контроле. Расчетная потребность по обеспечению их лекарственными средствами в течение года порядка 110 миллионов рублей. Сейчас уже на 87 миллионов рублей закуплены лекарственные препараты и продукты лечебного питания».
Первый социальный фестиваль «Редкая жара» продлится в Астрахани до конца дня. Напомним, на Набережной Волги у «поющего фонтана» астраханскими медиками будут организованы «Точки здоровья». С 18 до 21 часа все желающие смогут измерить у себя уровень артериального давления, содержание угарного газа в выдыхаемом воздухе и получить консультации от медицинских работников и психолога, а также ознакомиться с наглядным информационным материалом профилактической направленности. Все обследования – совершенно бесплатны.
