Пациенты с редкими заболеваниями вынуждены отстаивать своё право на лечение через суд. Регионы отказывают больным в закупке дорогостоящих препаратов. Как поясняют «Известия», сложнее всего обстоят дела с инновационными лекарствами, которые сейчас не зарегистрированы в России, так как пациентам, в числе которых большой процент детей, необходимо доказать, что эти препараты требуются им по жизненным показаниям. Согласно данным аппарата детского омбудсмена Анны Кузнецовой, в прошлом году только в федеральном регистре лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, находилось порядка 8 тыс. детей. Таким образом, пока родители детей-инвалидов вынуждены отстаивать их права в судах, заболевания прогрессируют. Подробнее читайте в эксклюзивном материале «Известий»: Регионы судятся с больными детьми.
