Инициаторами этого масштабного проекта по поддержке больных муковисцидозом стали две девушки. Одной из них, Оксане Петровой, в 2015 году сделали пересадку легких, и она знает по своему опыту, как страшно жить без кислорода. Вторая - Светлана Ахмедзянова, будучи волонтером в отделении муковисцидоза, потеряла уже не одного своего друга, потому что им не хватило сил дождаться эту спасительную операцию.
Выехав зимой из Москвы, волонтеры поехали по городам России, чтобы делиться собственным опытом и рассказывать о том, какой ценой дается борьба за каждый вдох, как прекрасна жизнь после трансплантации, а главное - чем можно помочь этим людям. На всем протяжении своего путешествия девушки встречаются с местным медицинским сообществом, представителями больных муковисцидозом и проводят встречи со студентами-медиками - каждый день их пути подробно описывается в их блоге www.vdoh.online.
В Астрахани участники автопробега благодаря поддержке министерства здравоохранения Астраханской области и регионального отделения Общероссийского народного фронта смогли провести пресс-конференцию – круглый стол на тему «Помощь больным муковисцидозом в России». В ней приняли участие представители медицинского сообщества, включая заведующую пульмонологическим отделением АМОКБ Наталью Мочалову и профессора кафедры факультетской педиатрии Диану Сергиенко, председатель родительской организации больных муковисцидозом в Астраханской области Нина Нестеренко, журналисты и эксперты ОНФ.
Собравшиеся эксперты отметили, что в условиях отсутствия некоторых лекарств и экономического кризиса в стране астраханские врачи продолжают искать пути решения проблем, и с их помощью все больные муковисцидозом в этом регионе обеспечены оригинальными препаратами, а не дженериками. В то же время участников встречи немного огорчила ситуация с активностью родителей, чьи дети страдают муковисцидозом. Участники проекта постоянно убеждаются в том, что в регионах с активными родителями очень многие вопросы решаются при помощи сотрудничества общественников с органами здравоохранения.
Также в рамках пребывания в Астрахани участники автопробега организовали массовый флешмоб «Задержи дыхание» на территории Театрального парка в Астрахани при поддержке Астраханского базового медицинского колледжа, Союза добровольцев России и Астраханского государственного театра Оперы и Балета. Каждый из более чем полусотни участников смог ощутить себя на месте больных муковисцидозом, одновременно со всеми задержав дыхание - как только терпения не хватало и человек все-таки делал вдох, в небо из его рук улетал воздушный шарик.
Еще одним мероприятием волонтеров в ходе пребывания в Астраханской области стала встреча со студентами Астраханской государственной медицинской академии, где также прошло живое общение с будущими врачами, от профессионализма которых будут зависеть здоровье и жизни людей, которые столкнулись с муковисцидозом.
Сейчас автопробег уже прибыл в Волгоград, но астраханцам присоединиться к акции можно в любой момент и удаленно. Для этого достаточно поделиться на своей странице в соцсети фотографией или видео, где вы задерживаете дыхание. Напишите, сколько секунд вы продержались, не дыша, поставив хештэг #ЗадержиДыхание.
Фотоматериалы к новости:
