Маленький астраханец получил самое дорогое лекарство в мире

В Астрахани четырехлетний Богдан получил дорогостоящее лекарство. Ему ввели уникальный препарат генозаместительной терапии Деландистроген моксепарвовек («Элевидис») для терапии мышечной дистрофии Дюшенна. Стоимость препарата составляет 3 миллиона долларов. Лекарство покупает для малышей Фонд помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра». Он был создан еще в 2021 году. В получении препарата помог региональный Минздрав. Отметим, что препарат «Элевидис» Богдану был назначен врачами федерального медицинского центра. Там пациент долгое время проходил лечение. Решение коллег поддержали и в астраханской медицинской организации. Минздрав подал заявку в Фонд «Круг добра» на обеспечение лекарственным препаратом. Экспертный совет Фонда «Круг добра» одобрил заявку. 12 ноября ребенок получил укол. Мышечная дистрофия Дюшенна - редкое генетическое заболевание, которому в большей степени подвержены мальчики. Основные симптомы - слабость мышц, затруднения при движении. В Астраханской области три пациента с миодистрофией Дюшенна обеспечиваются фондом «Круг добра» лекарственными препаратами «Аталурен» и «Этеплирсен». Кстати, только в мае текущего года Фонд стал закупать намного больше лекарств. В перечень препаратов как раз включили Деландистроген моксепарвовек. Это первое в мире лекарство однократного введения не просто патогенетической, а именно генозаместительной терапии мышечной дистрофии Дюшенна. Фонд закупает его только для детей в возрасте от 4 до 5 лет включительно. Ведь именно для этой возрастной группы препарат подходит больше всего. И именно благодаря Фонду терапия становится доступна большему количеству детей с этим заболеванием, которым не подходят другие патогенетические препараты. С конца июня «Элевидис» закуплен Фондом уже для 49 российских детей. Вместе с тем еще одному ребенку в Астрахани требуется дорогостоящее лекарство. Речь идет об Алисе Кочетковой, которая страдает от спинальной мышечной атрофии. Помочь девочке может только укол лекарства «Золгенсма». Стоит он 180 миллионов рублей. У семьи малышки таких финансов нет. Да и «Круг добра» астраханке помочь не смог, она уже слишком взрослая. Теперь родители малышки надеятся только на неравнодушных граждан. Помочь девочке можно здесь. Неподъемные цены: как укол за 150 миллионов рублей может подарить жизнь годовалой астраханке