В Астрахани прошла межрегиональная научно-практическая конференция «Редкие, но равные» — развитие социальной поддержки пациентам с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Астраханской области». Участие в мероприятии приняли организаторы и специалисты системы здравоохранения, труда, занятости и социального обслуживания, эксперты по редким заболеваниям Санкт-Петербурга и Москвы, представители социально-ориентированных некоммерческих организаций, уполномоченный по правам ребенка, пациенты с редкими заболеваниями и члены их семей.
Организаторами конференции стали Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», «Центр помощи пациентам «Геном», Астраханская региональная общественная организация помощи детям-инвалидам и их семьям.
Помощь больным с редкими и генетическими заболеваниями очень сложна. Остаются проблемы ранней диагностики, лечения, дорогостоящего лекарственного обеспечения, социальной реабилитации, паллиативной помощи для больных с редкими заболеваниями. Конференция была направлена на внедрение инновационных технологий в оказании медицинских и социальных услуг семьям с редкими и генетическими заболеваниями, повышение общественной значимости социально ориентированных некоммерческих организаций Астраханской области.
В ходе конференции были проведены лекции для специалистов, оказывающих помощь и поддержку пациентам по вопросам диагностики, лечения и реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями; практические Школы для врачей и пациентов; индивидуальные консультации. Также была организована акция «Вместе — ради детей», направленная на привлечение внимания к проблемам детей с редкими заболеваниями.
В работе конференции приняла участие сотрудник детской городской клинической больницы № 2 — д.м.н., профессор кафедры факультетской педиатрии медуниверситета Диана Сергиенко. В докладе «Муковисцидоз сегодня» она представила комплексную программу ранней диагностики, современные схемы лечения, реабилитации детей с муковисцидозом, которая существенно снижает частоту эпизодов обострения, сокращает сроки лечения, приводит к более длительной ремиссии и улучшению качества жизни больных с этим редким заболеванием.
