На центральной набережной у Петровского фонтана 20 июля пройдёт Фестиваль социальной солидарности «Редкая жара». В нашем городе он проводится уже во второй раз. Главная цель – привлечь внимание к людям с «редкими» заболеваниями и трудной судьбой. Участие в фестивале примут ведущий Первого канала Андрей Продеус и Гоша Куценко, который выступит с группой ГК. Начало в 19:00. Справка. Редкие (орфанные) заболевания – болезни, встречающиеся с частотой 10 на 100 000 населения (частота в России). В мире известно порядка 8000 орфанных заболеваний. В нашей стране, по существующим российским критериям «редкости», выявлены 227 заболеваний. Из них лечат порядка тридцати. Однако существуют ещё 17 болезней, которые в мире уже лечатся, а в России – нет, или в исключительных случаях, связанных, как правило, с вмешательством контролирующих органов. Лекарства для орфанных пациентов нередко стоят дорого – стоимость курса лечения на месяц может измеряться сотнями тысяч и даже миллионами рублей. А препарат, как правило, нужен пациенту пожизненно.
